Undine-Syndrom

Hanna hofft jetzt auf das Jahr 2013

Geesthacht. Es war kein einfaches Jahr für die kleine Hanna. Die Patientin der Geesthachter Helios-Klinik leidet unter dem seltenen Undine-Syndrom. Immer, wenn sie einschläft, hört ihr Herz auf zu schlagen.

Die große Hoffnung: Schrittmacher, die ins Zwerchfell eingesetzt werden und die Atmung anregen sollen. 2011 war dem Mädchen auf beiden Seiten jeweils eins dieser lebensrettenden Geräte eingesetzt worden. Doch eins funktionierte nicht - und im September musste es bei einer erneuten Operation wieder entfernt werden. So steckt in Hannas Luftröhre immer noch die lästige Kanüle, an die abends ein Beatmungsgerät angeschlossen werden muss.

"Jetzt müssen wir ein Jahr lang Geduld haben und hoffen, dass sich der Nerv an Hannas Zwerchfell wieder erholt", sagt Sabine Trunk, Pflegedienstleiterin der Station "Kids in Pflege" an der Helios-Klinik. Seit fast sieben Jahren lebt Hanna in der kleinen Pflegeeinrichtung in Edmundsthal, denn zu ihrer Familie kann sie nicht zurück.

Sabine Trunk und ihre Kolleginnen versuchen, ihr ein Zuhause zu ersetzen. "Wir werden am Heiligabend hier mit allen Kindern Weihnachten feiern, die auf der Station sind", sagt Sabine Trunk, die Dienst hat. Dann kommt auch der Weihnachtsmann vorbei - "und guckt, ob Dein Zimmer aufgeräumt ist", sagt die 57-Jährige. Auf ihren Schützling macht das wenig Eindruck: Im Raum der Achtjährigen herrscht genauso Unordnung wie in jedem Mädchenzimmer der Welt. Und das natürlich in Pink und Rosa, wie das Plüsch-Einhorn, das Hanna von einer Freundin geschenkt bekam. "Das habe ich mit nach München genommen", erzählt die kleine Patientin.

Das Münchener Klinikum Dritter Orden hat sich auf Kinder mit Undine-Syndrom spezialisiert. Weltweit gibt es nur etwa 300 Menschen, die unter dem seltenen Gen-Defekt leiden. Bereits mehrmals ist Hanna für einige Wochen nach München geflogen. Sabine Trunk oder eine ihrer Kolleginnen waren dabei, ihre Flüge konnten von Spenden finanziert werden. Allein 5500 Euro hatten die Fußballer der Schwarzenbeker Tiger gesammelt, auch vom Altengammer Häkelbüdelclub und Geesthachtern kamen Spenden. "Die Weihnachtszeit möchten wir zum Anlass nehmen, um uns für diese Hilfsbereitschaft und die große Anteilnahme ganz herzlich zu bedanken", sagt Sabine Trunk.

Wenn sie im kommenden Herbst wieder mit Hanna nach München fliegt, steht auch dafür noch genug Geld zur Verfügung. Und: Nach den ersten Spendenaktionen war auch die AOK schließlich bereit, den Flug für Hanna zu finanzieren. Durch die Hilfsaktionen sind auch schon freundschaftliche Kontakte entstanden, besonders zu den Schwarzenbeker Tigern. Einen der Jungs will Hanna am liebsten sogar heiraten, sein Name soll aber nicht verraten werden.

Nach der jüngsten Operation im September war das Mädchen oft krank. Nun sind erst einmal Erholung und Wachsen dran. Denn auch, falls es im nächsten Jahr mit dem Schrittmacher auf der rechten Seite nicht klappen könnte, gibt es eine Hoffnung: Irgendwann, wenn Hanna groß genug ist, reicht der Schrittmacher auf der linken Seite aus, um die Atmung anzuregen.